Exposição para angariar fundos com fotos de crianças com doenças raras e suas histórias

Resumo:

Hospital na Inglaterra leva para a rua exposição com fotos e histórias de seus pacientes na tentativa de angariar fundos; médica brasileira responsável pelo projeto quer compartilhar experiência no Brasil.

A iniciativa faz parte de uma exposição organizada pelo Hospital Infantil da cidade inglesa para angariar fundos e criar o primeiro centro de pesquisas e tratamento de doenças raras no Reino Unido. O hospital já conseguiu levantar 1,5 milhão de libras esterlinas (aproximadamente R$ 6,7 milhões). O objetivo é atingir a cifra de 3,65 milhões de libras.

Segundo a médica Larissa Kerecuk, responsável pelo departamento de doenças raras do Hospital Infantil de Birmingham, a ideia "é dar mais qualidade de vida e oferecer uma estrutura para ajudar pacientes e seus familiares a lidar com essas doenças, ao invés de deixar a doença dominá-los"

Kerecuk conta que, por ano, o hospital onde trabalha atende 9 mil crianças com doenças raras e outras 5 mil que ainda buscam por um diagnóstico. Doenças raras agrupam as que colocam em risco ou debilitam cronicamente até cinco pessoas num grupo de 10 mil e que requerem esforços especiais de tratamento.

"As crianças adoraram as fotos e foi muito bom para as pessoas saberem que Birmingham já é uma referência. Tem muito estigma e, ao mesmo tempo, é muito difícil de lidar. Às vezes não têm cura e muitos dos pacientes morrem antes de chegar à idade adulta. Queremos dar mais qualidade de vida às crianças e aos seus familiares", diz, emendando que gostaria de estender a iniciativa ao Brasil.

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